Zeldzaam demonengezicht-syndroom: Iedereen lijkt ineens duivels

Zeldzaam demonengezicht-syndroom: Iedereen lijkt ineens duivels

Stel je voor: je kijkt naar je partner of je collega in de Jumbo en ineens lijkt hun gezicht door een horrorfilter te zijn gehaald. Ongelooflijk, maar voor sommigen in Nederland is dit de realiteit vanwege een ultrazeldzame aandoening. Het zogeheten prosopometamorfopsie – kortweg PMO – verandert alles wat je over gezichtsherkenning wist.

Toen de wereld ineens vol monsters zat

In 2020 kreeg een vrachtwagenchauffeur uit Tennessee voor het eerst door dat er iets niet klopte. Thuis zag hij een gewrongen, demonisch hoofd in de woonkamer – het bleek gewoon zijn huisgenoot te zijn. Buiten zag iedereen er ineens vervormd uit.

“Het leek net alsof ik wakker werd in een demonische wereld,” vertelde Sharrah, die perfect zicht had. “Ik raakte compleet in paniek, dacht zelfs dat ik opgenomen moest worden.” – een reactie die je niet vreemd is als je plotseling in een nachtmerrie terechtkomt.

Wat is prosopometamorfopsie precies?

PMO is de medische term voor deze griezelige en zeldzame gezichtsstoornis. Elke keer dat je iemand aankijkt, lijkt hun gezicht sinister vervormd: ogen op de verkeerde plek, diepe groeven, een ‘duivelse’ glimlach. Bizar detail: objecten zoals fietsen, huizen of je favoriete Dopper-flesje blijven onaangetast.

  • De symptomen verschillen per persoon: de mate van vervorming of welke gezichtskenmerken veranderen, varieert.
  • De stoornis kan dagen, weken of zelfs jaren duren.
  • Er zijn pas zo’n 75 gevallen wereldwijd gerapporteerd.

Sharrah was een van de patiënten die zijn ervaringen deelde in een recent onderzoek van Dartmouth College. Zijn symptomen: bij iedereen die hij in het echt zag, waren gezichten ernstig uitgerekt met diepe lijnen – maar gezichten op foto’s of schermen leken normaal.

Een vertekende, maar herkenbare wereld

Opmerkelijk: hoewel gezichten demonisch vervormd zijn, blijft de identiteit van wie hij aankijkt wél duidelijk – het hoofd is gek, maar het ‘wie’ blijft kloppen. Onderzoekers merkten op dat deze stoornis gemakkelijk wordt verward met psychiatrische ziekten, omdat hallucinaties vaak deel zijn van schizofrenie – maar bij PMO blijf je rationeel en weet je dat je hersenen je voor de gek houden.

Wetenschappers kijken mee door ‘demonen-ogen’

Voor het eerst konden onderzoekers nu het effect van PMO visualiseren. Hoe ging dat? Ze maakten een foto van iemands gezicht en toonden die naast het echte gezicht. Sharrah gaf direct feedback over de verschillen, waarna specialisten het beeld digitaal zo aanpasten tot het klopte met zijn perceptie – één gezicht, twee totaal verschillende ervaringen.

“Zo konden we eindelijk in real time zien wat de patiënt daadwerkelijk zag,” aldus hoofdonderzoeker Dr. Antônio Mello. handig, want visualisaties op basis van alleen beschrijving liepen altijd spaak: de patiënt zag óók daar vervormingen in.

Onbegrepen en vaak verkeerd gediagnosticeerd

Opvallend is dat PMO vaak simpelweg als psychiatrische aandoening wordt afgedaan. Sommige patiënten kregen zelfs medicatie tegen schizofrenie, terwijl het puur om een visueel fenomeen ging. Professor Brad Duchaine van Dartmouth benadrukt dat schaamte en onbegrip ertoe leiden dat veel mensen hun klachten verzwijgen.

De oorzaak is nog grotendeels onbekend – mogelijk is het een storing in de hersennetwerken voor gezichtsherkenning. In het geval van Sharrah zijn er aanwijzingen dat een hoofdtrauma of een koolmonoxidevergiftiging de trigger was. Een MRI liet bovendien een kleine laesie in zijn linkerhersenhelft zien.

Hoe leef je met een leven vol demonengezichten?

Voor Sharrah duurt de toestand inmiddels drie jaar. Hij zegt inmiddels ‘gewend’ te zijn, al blijft hij hopen dat het ooit vanzelf oplost. Leren leven met je eigen perceptie, die niemand anders deelt – dat vraagt nogal wat aanpassingsvermogen.

  • Herken je vergelijkbare klachten? Zoek hulp bij je huisarts – en wijs op visuele oorzaken naast psychische.
  • Steun uit je omgeving is essentieel, net zoals goede voorlichting.
  • Nieuwsgierig? Op sites als het Radboud UMC of de Hersenstichting lees je meer over zeldzame perceptiestoornissen.

Het valt misschien niet mee om deze verhalen te geloven. Maar voor een handvol mensen – soms letterlijk om de hoek in je eigen stad – is dit de dagelijkse realiteit.

Verspreid de liefde