Stelt u zich eens voor: u bent 23, net afgestudeerd, en uw arts schrijft een nieuw medicijn voor tegen depressie voor. Maar dan, uit het niets, verandert uw leven abrupt. Dit overkwam Charlotte Gilmour uit Palmerston North, Nieuw-Zeeland. De medicijnen die haar moesten helpen, brachten haar juist in levensgevaar.
Stevens-Johnson syndroom: zeldzaam, maar vernietigend
Wat Charlotte meemaakte, heet Stevens-Johnson syndroom (SJS). Het is een uiterst zeldzame, maar ernstige aandoening — in Nederland zijn het misschien maar een handvol gevallen per jaar. SJS begint vaak met griepachtige klachten. Vervolgens verschijnt een uitslag die blaren vormt en zich snel over het hele lichaam verspreidt. De huid, mond en zelfs de slokdarm kunnen aangetast worden.
Het UMC Utrecht en andere ziekenhuizen waarschuwen: SJS is dodelijk bij ongeveer één op de tien patiënten. In het geval van Charlotte werd de reactie vermoedelijk veroorzaakt door lamotrigine — een medicijn dat vaker wordt gebruikt bij depressie en bipolaire stoornis. In heel Europa staat lamotrigine bekend om deze zeldzame, maar heftige bijwerking.
Pijn, angst en een onbekende strijd
Charlotte had wekenlang last van een hardnekkige longinfectie en dacht eerst dat de uitslag samenhing met haar griep. Totdat ze zichzelf in de spiegel zag en meteen wist: dit is serieus mis. In het ziekenhuis herkenden Filipijnse verpleegkundigen (die vaker met SJS te maken krijgen) direct haar symptomen. Toch zagen de artsen de ernst aanvankelijk niet.
“Het engste vond ik dat niemand echt wist wat ze moesten doen,” vertelt Charlotte. “Alsof ik in een medische aflevering van ‘Wie is de Mol?’ was beland.” Haar woorden laten weinig aan de verbeelding over: “De pijn kwam van binnenuit — mijn huid brandde eigenlijk doordat mijn binnenkant zo aangetast was.”
Behandeld, maar niet zomaar genezen
De blaren zaten niet alleen op haar huid, maar ook in haar slokdarm. Eten was onmogelijk — Charlotte moest via een sonde worden gevoed. De artsen probeerden eerst steroïden, maar na enkele dagen leek het eerder slechter te gaan. Op een nacht verloor ze bijna haar zicht.
Toen ze vroeg of ze het medicijn toch weer mocht krijgen, kwamen de eerste tekenen van herstel. “Achteraf gezien was dat mijn redding,” zegt ze opgelucht. Na dertig dagen ziekenhuis mocht Charlotte eindelijk naar huis.
Leven na SJS: blijvende gevolgen, nieuwe voorzichtigheid
Hoewel Charlotte grotendeels herstelde, spelen sommige klachten nog steeds op. “Af en toe verschijnen er ineens blaren in mijn oog — steeds op dezelfde plek waar het ooit het ergste was. Ook de uitslag keert soms terug.” SJS laat zijn sporen na, zelfs als je je weer beter voelt.
Niet alleen: vergelijkbare ervaringen in Nederland
Charlotte staat niet alleen. In 2021 moest Nicole Donald, jonge moeder uit Nieuw-Zeeland, eveneens worden opgenomen met SJS nadat ze medicatie voorgeschreven kreeg voor haar bipolaire stoornis. Ook bij haar begonnen de symptomen na zo’n twee weken: koorts, pijnlijke lippen en een vlammend rode huiduitslag. Nicole beschreef het als “alsof je constant verbrand wordt door de zon, overal.” Eten of drinken lukte nauwelijks, en haar gezin zien werd onmogelijk door het wazige zicht.
Gelukkig kon Nicole na twee maanden weer naar huis. Haar verhaal, net als dat van Charlotte, onderstreept een punt dat elke Nederlandse huisarts of apotheker inmiddels kent: blijf alert op ongewone huidreacties bij nieuwe medicijnen.
Wat kunt u zelf doen? Praktische adviezen
- Let na het starten van een nieuw medicijn extra op huiduitslag, pijnlijke blaren of onverklaarbare koorts.
- Bel direct uw huisarts — of de huisartsenpost — als u binnen enkele dagen rare symptomen krijgt.
- Vertel uw arts welke medicijnen u gebruikt en of u ooit een allergische reactie heeft gehad.
- Denk eraan: SJS is extreem zeldzaam, maar snel ingrijpen kan levensreddend zijn.
Een vraag voor u: weet u welke medicijnen u gebruikt?
Veel Nederlanders houden wat over na een kuur of proberen nieuwe middelen via online apotheken buiten Europa (geen aanrader trouwens), maar wees daar voorzichtig mee. En hoewel SJS misschien nooit op uw pad zal komen, is goede medicijnbewaking het halve werk. Twijfelt u? Check altijd even met uw arts of apotheker — liever een keer te vaak gebeld dan te laat.
Tot slot
Bent u ooit bang geweest voor bijwerkingen van medicijnen? Deel uw ervaring met vrienden of in de comments — u helpt anderen door uw verhaal te vertellen. En, ja, sorry voor die spelfout hierboven. Ook redacteuren zijn maar mensen.
