Stel je voor: je durft nauwelijks te douchen, omdat water je verschrikkelijke jeuk en pijn bezorgt. Voor Loren Montefusco (nu 22), wonend in het Amerikaanse South Carolina, is dat de dagelijkse realiteit. Ze leeft met een zeldzame waterallergie, waardoor zelfs haar eigen zweet een allergische reactie oproept.
Wat is aquagene urticaria?
Loren heeft aquagene urticaria, een soort netelroos die getriggerd wordt door contact met water. En nee, we hebben het hier niet over een lichte prikkeling — een paar druppels H2O en de huid begint soms een uur lang intens te jeuken.
Dit bijzondere ziektebeeld is extreem zeldzaam: wereldwijd zijn er tot nu toe slechts 37 gevallen in de medische literatuur beschreven. Dus als u denkt dat u “gevoelig” bent voor koud douchewater — dit is écht andere koek.
Het dagelijkse gevecht
Loren beleefde haar eerste klachten toen ze 12 jaar was. De klachten werden snel erger — later werd ze officieel gediagnosticeerd. Ze vertelt openhartig dat haar huid diep van binnen lijkt te branden na elke aanraking met water. “Ik probeer zo min mogelijk te krabben, maar soms kan ik het niet tegenhouden,” vertelt ze.
Het meest frustrerende: er bestaat geen effectieve behandeling. Loren omschrijft het als “gewoon uitzitten”. Soms krabt ze zichzelf zelfs extra, om de andere pijn te overstemmen.
Dingen die watertriggers zijn — ook buiten de badkamer
- Snelle douches: noodzakelijk kwaad, want langer is geen optie
- Badderen, zwemmen, jacuzzi? Niet te doen — alles levert huiduitslag op
- Zweet: ook de kleinste inspanning veroorzaakt nieuwe klachten
- Zelfs wassen met een washandje werkt averechts
Leven met beperkingen — maar toch proberen genieten
Om haar huid te sparen, doucht Loren zo min mogelijk en gebruikt ze uitsluitend droogshampoo (voor je haar) en “body wipes” — vochtige doekjes die ook bij ons in Nederland steeds populairder worden. Toch blijft het behelpen, zeker in warme zomers of na het sporten.
Een oplossing uit Nederland? Een lokale apotheek raadde haar hypoallergene verzorgingsproducten aan, maar die hielpen maar mondjesmaat.
Sociale impact — en online lotgenoten vinden
Dat het fysiek zwaar is, is duidelijk. Maar Loren vertelt eerlijk dat de psychische last misschien nog groter is. “Ik schaamde me — ik dacht dat het vies was om niet te douchen.” Gelukkig vond ze via social media een groep lotgenoten, ook uit Europa, die haar steunden en tips gaven. Samen laten ze het taboe rondom waterallergie steeds meer verdwijnen.
Kleine oplossingen voor het dagelijks leven
- Gebruik hypoallergene vochtige doekjes in plaats van douchen — vooral na het sporten
- Droogshampoo scheelt minuten vocht op de huid
- Kleed je direct aan na het douchen, zodat koude lucht minder pijn veroorzaakt
- Let op: vermijd zwemmen — ook in de Noordzee of in het zwembad in Den Haag is de kans op klachten groot
- Blijf in contact met anderen via fora of Facebook-groepen. Je staat er niet alleen voor
Wist u dit?
De oorzaak van aquagene urticaria is tot nu toe onbekend. En het zit niet “tussen de oren” — als artsen in Nederland twijfelen, kun je ze gerust wijzen op recente publicaties van het UMC Utrecht (2024).
Een zeldzaam, maar serieus probleem
Hoewel de meeste mensen hier nooit van gehoord hebben, bepaalt waterallergie het hele leven van iemand zoals Loren. Haar wens: meer bekendheid — zodat niemand zich hoeft te schamen voor een aandoening waar hij of zij niks aan kan doen.
