Orgasmes die vanzelf opkomen, en dan niet één maar tientallen per dag: het klinkt misschien als iets uit een ondeugende komedie, maar voor mensen die lijden aan persistent genitale arousalstoornis (PGAD) is het vooral een nachtmerrie. In 2025 groeit de bekendheid van deze zeldzame aandoening langzaam, maar begrip en effectieve hulp zijn nog ver te zoeken.
Wat is PGAD eigenlijk?
Persistent genitale arousalstoornis is een aandoening waarbij u langdurig en ongewenst opgewonden raakt in de genitaliën, zonder dat een orgasme verlichting biedt. Het heeft weinig te maken met verlangen of stemmingen, en klachten kunnen elk moment opkomen — of u nu boodschappen doet bij Albert Heijn, op buslijn 18 zit naar de Zuidas, of rustig thuis werkt. Volgens de Cleveland Clinic (VS) treft PGAD ongeveer 1% van de vrouwen wereldwijd, maar zulke cijfers zijn vermoedelijk een onderschatting door schaamte en onwetendheid bij medici.
Hoe voelt het? Ervaringen recht uit het leven
Een 29-jarige vrouw uit Amsterdam (die anoniem wil blijven) deelt op Reddit haar verhaal: “Soms heb ik op één dag meer dan 25 orgasmes. mijn record ligt rond de 50. Het begint met een tinteling, vaak in mijn baarmoederhals, en bouwt langzaam op. Niet elke sensatie eindigt in een orgasme — vaak overheerst een heftige misselijkheid of angst.”
Ze merkt dat vooraf paniek en een gevoel van dissociatie kunnen opkomen. De ervaring? “Het lijkt een soort golf: tintelingen vanuit de clitoris, dan door naar het rectum en de baarmoederhalsstreek. Soms voelt het als plezier, soms doet het gewoon pijn.”
Leuk is anders, geeft ze aan — het maakt haar zelfs bang als ze merkt dat zo’n aanval op komst is.
Triggers: alledaags en verraderlijk
- Bepaalde stoffen of strakke kleding
- Zitten op een harde stoel (denk: wachthuizen op station Sloterdijk)
- Het voorbijrijden van een motor (ja, echt!)
Meestal probeert ze (zelf)stimulatie te vermijden. “Masturbatie verergert het vaak.” Toch zijn de prikkels vaak zo onverwachts, dat je ze bijna niet kunt ontwijken. Een onschuldige supermarktbezoek of Zoom-call wordt opeens spannend op de verkeerde manier.
Impact: sociaal isolement en angst
Het sociale leven lijdt er zwaar onder. “Ik bestel alles online — van kleding bij Wehkamp tot boodschappen van Picnic. Werken lukt me niet, en ik leef alleen.” Soms blijft ze zelfs thuis uit angst voor een aanval, waardoor ze zelfs de uitvaart van haar moeder heeft moeten missen.
Intimiteit? Alleen haar vriend (ze daten op afstand, hij woont in Utrecht) weet van haar probleem. “Gelukkig is hij super begripvol.”
Oorzaken: veel vragen, weinig antwoorden
De precieze oorzaak van PGAD is vaak onbekend. Zelf denkt de vrouw dat het een trauma-reactie kan zijn op seksueel misbruik op jonge leeftijd, maar zij sluit ook een link met antidepressiva niet uit — vooral gezien ze schizoaffectieve stoornis heeft. Artsen signaleren soms spataderen in het bekken, cystes aan het onderste deel van de ruggenwervel, of zelfs infecties bij de clitoris. Ze zegt zelf: “Artsen reageren vaak verbaasd of weten er niets van. Dat ontmoedigt zo.”
Misverstanden en taboes
Schaamte is groot — en met een reden. “Iemand vroeg hier ooit of ik bij kinderen kan zijn. Dat vind ik doodeng: uit angst dat mensen denken dat mijn ziekte iets kwaadaardigs betekent.” De vrouw maskeert haar episodes vaak als gewone pijn, en zoekt lotgenoten in online supportgroepen (zoals de Nederlandse PGAD-community op WhatsApp).
Is er licht aan het eind van de tunnel?
Tot nu toe zijn behandelingen vooral gericht op symptoombestrijding: lokale verdoving, antidepressiva en bekkenbodemfysiotherapie worden weleens geprobeerd. Helaas geven veel patiënten aan dat weinig echt helpt. Sommige vrouwen kiezen ervoor om hun ervaringen te delen, zoals Scarlet Kaitlin Wallen uit Rhode Island: “Het is constant branden — ik ervaar geen plezier, enkel onrust.”
Advies voor lotgenoten en omgeving
- Neem de klachten serieus — het is geen grapje of luxeprobleem
- Wees open naar een vertrouwde arts (huisartsen in Nederland kunnen via het NHG extra informatie opvragen)
- Zoek contact met lotgenoten; peer support is goud waard
- Let op je mentale gezondheid: schaamte en isolatie komen veel voor
- Blijf vragen stellen en deel je ervaringen, anoniem of niet, om het taboe te doorbreken
PGAD is nog lang niet uit de taboesfeer. Hopelijk leidt meer bekendheid in 2025 tot betere zorg en meer begrip. kent u of herkent u deze symptomen bij uzelf? Aarzel dan niet hulp te zoeken. Niemand hoeft hier alleen mee te worstelen.
