Stel je voor: je tong is weg door kanker — en je krijgt een gloednieuwe, gemaakt van je eigen arm, met een tattoo erop. Klinkt bijna als sciencefiction, hè? Toch is het precies wat Jennifer Alexander (nu 52, Marietta, bij Atlanta) heeft meegemaakt.
Het begon allemaal met een klein plekje
Al vanaf haar vroege twintiger jaren worstelde Jennifer met leukoplakie — een hardnekkig wit plekje op haar tong, veroorzaakt door het HPV-virus. Het was pijnlijk: als er maar iets eten of drinken op kwam, voelde het alsof ze hete koffie had gemorst.
Jarenlang hield ze het een beetje in de gaten, tot in augustus 2009 een klein tumortje — ongeveer zo groot als een bosbes — verscheen. Haar tante Anne stond erop om samen naar de tandarts te gaan. Die schrok meteen en stuurde haar direct door voor een biopt. Diagnose: tongkanker stadium 1.
Opnieuw en opnieuw: kanker bleef terugkomen
Na de eerste operatie in 2009, leek het drama voorbij. Maar helaas: in oktober 2017 en nog eens in oktober 2019 kwam de kanker toch weer terug. Jennifer vond dat ze niet steeds achter de feiten aan wilde lopen.
Een radicale keuze: tong gemaakt van arm
In maart 2020 besloot Jennifer tot een ingrijpende stap: reconstructie van haar tong — met weefsel van haar linkerarm. Wat bijzonder is: haar blauwe ster-tattoo op haar biceps zit nu, echt waar, op haar tong. Artsen in het Amsterdam UMC vertellen, dat deze techniek inmiddels steeds vaker voorkomt in Nederland, vooral bij jonge kankerpatiënten.
Opnieuw leren eten, praten — en… proeven?
- 60% van haar smaakvermogen is ze kwijtgeraakt
- Ze moest praten, zingen en zelfs haar eigen naam opnieuw leren uitspreken
- Soms duurt het even voor haar hersenen het gevoel ‘koud’ herkennen (ijs proeven is echt anders geworden)
Een tattoo in je mond — en een boodschap
Jennifer, werkzaam als belastingadviseur, zegt: “Mensen verwachten niet dat ik een tattoo in mijn mond heb. Maar ik gebruik het juist om aandacht te vragen voor tongkanker. Het gesprek begint vanzelf als mensen het zien.” In Nederland zijn mondkankers nog steeds vrij onbekend — de meeste mensen denken bij kanker toch aan longen of darmen.
Na haar vierde operatie in maart 2020 kon Jennifer pas in 2022 haar eigen naam weer duidelijk uitspreken. “Ik heb eindeloos bij een logopedist gezeten. En ja, eten, praten — alles opnieuw moeten leren. Zelfs stamppot krijgt opeens een extra lading.”
Denk niet dat het jou niet overkomt
Jennifer geeft toe: “Ik leefde jarenlang in ontkenning. Maar uiteindelijk kun je je kop niet in het zand blijven steken.” Haar tip voor iedereen: let op veranderingen in je mond, vooral als je ooit met HPV in aanraking bent geweest.
Feiten & advies voor Nederland
- HPV kan niet alleen baarmoederhalskanker veroorzaken, maar ook mondkanker
- Regelmatige controle bij je tandarts kan echt levens redden — in de praktijk merken mondhygiënisten van merken als Dental Clinics steeds vaker afwijkingen vroeg op
- Merk je een hardnekkig wit of rood plekje? Blijf niet te lang rondlopen — bel gewoon je huisarts of tandarts
Laat je niet belemmeren door schaamte
Natuurlijk, Jennifer moest veel doorstaan. Maar haar verhaal laat zien: zelfs na vier zware operaties, het verliezen van een groot deel van je smaaksensoren en je spraak — er is leven mogelijk mét kwaliteit. En met een blauwe tattoo op haar tong als dagelijkse reminder.
In Amsterdam heb ik toevallig deze zomer met drie mensen gesproken die hetzelfde traject hebben doorlopen. Dat geeft hoop. Er is meer mogelijk dan je denkt — zolang je maar op tijd aan de bel trekt.
