Stelt u zich voor: een aandoening zo zeldzaam dat mensen u ‘vampier’ noemen. Dat overkwam Phoenix Nightingale (32) uit Minnesota. Haar diagnose, acute intermitterende porfyrie, klinkt bijna mythisch — en levert levensbedreigende reacties op als ze zelfs maar een beetje knoflook binnenkrijgt.
Waarom? Door haar allergie voor zwavel. Zwavel zit onder meer in knoflook, dus een bordje aioli is voor Phoenix uit den boze — zelfs een kleine hoeveelheid kan een fatale aanval veroorzaken. Ze noemt het begrijpelijk: “Ze noemen het het vampiersyndroom.”
Dracula was waarschijnlijk geen toeval
De bijnaam komt niet uit de lucht vallen. Vlad III, de historische figuur achter Graaf Dracula, zou volgens sommige historici ook porfyrie gehad kunnen hebben. Daarom omzeilen vampiers in legendes knoflook, zijn ze bleek en vermijden ze de zon — aspecten die overeenkomen met de klachten van deze ziekte.
Phoenix legt uit: “Het idee dat je knoflook moet vermijden, bleker wordt en gevoelig bent voor licht komt uit deze mythe. Ernstige neurologische bijwerkingen — sommige mensen dachten dat patiënten bezeten waren.”
Leven met constante onzekerheid en beperkingen
Het leven met porfyrie in Nederland of waar dan ook vraagt veel discipline. Phoenix moet haar dieet extreem streng volgen. Sulfiet, rode druiven, soja, alcohol, koffie — allemaal taboe. “Symptomen kunnen uit het niets opkomen of zich wekenlang langzaam opbouwen,” vertelt ze. Zelfs gewone medicijnen zijn meestal geen optie.
“Ik ben hypervoorzichtig — ik eet alleen wat ik 100% vertrouw. Knoflook? Niet meer, sinds mijn diagnose. Zelfs knoflookbrood is levensgevaarlijk.” Een aanval betekent vaak twee dagen heftig overgeven — Phoenix schat dat ze soms zestig keer per aanval moet overgeven. Ook ademhalingsproblemen zijn een gevaar.
Meer dan 480 aanvallen — en geen makkelijke oplossing
In haar zoektocht naar antwoorden kreeg Phoenix naar eigen schatting meer dan 480 aanvallen. De diagnose kwam pas recent, na 31 jaar. “De pijn is erger dan bevallen — en zelfs zware pijnstillers helpen niet.”
Ze beschrijft een van haar ergste aanvallen: “Veertig uur lang blijven overgeven, flauwvallen, schreeuwen. Ik heb twee kinderen op de wereld gezet — dit is echt erger.”
Eten buiten de deur als mijneveld
Uit eten gaan? “Ik check altijd het menu — soms word ik er emotioneel van. Knoflook is standaard in zoveel keukens, dat ik vaak alleen iets vertrouwds durf te kiezen.” Zelfs lokale restaurants hebben moeite met dieetverzoeken — ze mist het zorgeloze gevoel van spontaan uit eten gaan, bijvoorbeeld op de Albert Cuyp-markt of bij een gezellige brasserie in Utrecht.
Waarom Phoenix haar verhaal deelt — en wat Nederland kan leren
Phoenix deelt haar ervaring bewust, in de hoop dat anderen met onverklaarbare klachten sneller hulp krijgen. “Het duurde 31 jaar voor mijn diagnose — ik moest alles zelf betalen, data verzamelen, dokteren. De meeste artsen googelen de ziekte waar ik bij zit.”
Ze wil medische systemen moderniseren, zodat ook patiënten met vage klachten of zeldzame ziektes gehoord worden. “Ongetwijfeld lopen er meer mensen rond die net als ik voor gek worden versleten. Het wordt tijd dat dit verandert.”
Wat kunt u hiervan meenemen?
- Ken de symptomen: heftige buikpijn, migraine en plotse klachten die niet over gaan na gewone medicatie
- Wees kritisch — vooral als u veel verschillende diagnoses krijgt zonder resultaat
- Houd een eet- en klachtenlogboek bij: soms ligt de sleutel bij wat u eet (of niet eet)
- Praat openlijk over gezondheid met uw huisarts — en wees niet bang om door te vragen
Een beetje toeval zit er altijd in het leven — en soms lost het onverwachte, persoonlijke verhaal meer op dan dertien second opinions. Kent u iemand met mysterieuze klachten? Deel dan vooral deze informatie. Kleine kans dat u een vampier tegenkomt, maar grote kans dat echte aandacht een wereld van verschil maakt.
