Het leven zit vol verrassingen — soms ook van de medische soort. De 29-jarige Adel Varga uit Hongarije heeft haar landgenoten én de medische wereld versteld doen staan: ze werd afgelopen zomer moeder van een dochter, ondanks haar extreem zeldzame aandoening.
Een diagnose die alles veranderde
Pas op haar 28e kreeg Adel de diagnose Herlyn-Werner-Wunderlich-syndroom. Dit is een uiterst zeldzame aandoening waarbij je wordt geboren met twee baarmoeders, twee vagina’s, twee baarmoederhalzen en — in haar geval — slechts één nier. In Nederland zijn er naar schatting minder dan 10 vrouwen met deze combinatie. Ik heb persoonlijk nooit eerder een vergelijkbaar verhaal gehoord.
Jarenlang wist Adel niet waarom ze al vanaf haar 14e zulke heftige menstruatiepijn had. Ze bezocht verschillende artsen en kreeg talloze verkeerde diagnoses voordat het kwartje viel. Misschien klinkt dat bekend: bij zeldzame aandoeningen kun je soms jaren zoeken naar antwoorden.
Een leven tussen dokters en onzekerheid
Pas rond haar twintigste werd duidelijk dat ze baarmoeder didelphys had — een aangeboren afwijking met twee complete baarmoeders. Maar dat verklaarde nog steeds niet al haar klachten. Bij een operatie ontdekte men haar ‘blinde vagina’: een vaginakanaal dat gesloten bleef en zo bloed ophoopte. Dat leverde haar intense pijn en regelmatig infecties op.
Pas na het doorbreken van het tussenschot verbeterden haar klachten. “Mijn menstruatie werd op slag dragelijker — én jarenlange infecties verdwenen als sneeuw voor de zon,” blikt Adel terug.
Vechten voor liefde en een gezin
Helaas eindigde Adel’s relatie van drie jaar toen duidelijk werd dat een zwangerschap wellicht niet mogelijk was. “Mijn ex-vriend twijfelde aan onze kans op een gezin,” vertelt ze open — iets waar veel stellen mee worstelen als er medische onzekerheid speelt.
Maar het leven liep anders. Via een gezamenlijke kennis ontmoette ze haar huidige man, Balázs. “We besloten na vier maanden samen toch te proberen om een kindje te krijgen, ondanks alle risico’s.” Ook in Nederland zie ik steeds vaker openheid over zulke taboes, bijvoorbeeld tijdens talkshows van Jinek of in podcasts als Laura’s Zolderkamer.
Jaren van wachten en pogingen
Het stel probeerde bijna twee jaar zonder succes. Medisch onderzoek wees uit dat Adel chronische ontstekingen had in beide baarmoeders. En dan kregen ze nog een tegenvaller: een hevige pijnaanval leidde tot de ontdekking dat ze maar één nier heeft. Uiteindelijk volgde de juiste diagnose pas op haar achtentwintigste verjaardag.
- Herlyn-Werner-Wunderlich-syndroom: twee vagina’s én baarmoeders, slechts één nier
- Kans op zwangerschap: extreem klein door de fysieke afwijkingen
- Behandeling: operatie, infectiepreventie, vruchtbaarheidszorg
Een klein wonder in het ziekenhuis van Boedapest
Omdat spontane zwangerschap onmogelijk leek, startte het stel een IVF-traject. En — bijna onvoorstelbaar — de eerste poging bleek meteen raak. Zelfs de fertiliteitsspecialist was verbaasd.
Tijdens de zwangerschap groeide de baby in haar linkerbaarmoeder, wat leidde tot een zichtbaar scheve buik. “Iedere echo was weer spannend, ik was constant bang dat het mis zou gaan.” Begrijpelijk — in haar situatie loop je dubbele risico’s op complicaties.
Geboorte van Alice: vreugde én opluchting
Op 13 juli 2023 werd dochter Alice met 36 weken via een keizersnede geboren, wegens zwangerschapsvergiftiging (preeclampsie). Een bekend probleem dat vooral erfelijk voorkomt — in Adel’s familie blijkt dat ook zo te zijn. De week erop voelde als een roes.
Plannen voor de toekomst?
Adel en Balázs zijn dankbaar, maar het blijft bij één kind. “Deze zwangerschap was dermate stressvol dat we geen tweede aandurven. Bovendien is de kans op pre-eclampsie opnieuw groot.”
Waarom dit verhaal inspirerend is
Dit verhaal onderstreept hoe krachtig het menselijk lichaam kan zijn — en hoeveel veerkracht iemand aan de dag kan leggen bij tegenslagen. Heeft u ook een uitzonderlijke medische ervaring? In Nederland zijn bijvoorbeeld het Radboudumc en Erasmus MC plekken waar lotgenoten elkaar vinden.
Wilt u meer weten over zeldzame aandoeningen, IVF of lotgenotencontact? Kijk dan op thuisarts.nl of neem contact op met je huisarts. U staat er nooit alleen voor.
