Soms zijn er verhalen die je niet snel vergeet. Het verhaal van de tweejarige Adik Missclyen uit Bintulu, Borneo — die met een zeldzaam syndroom werd geboren — is zo’n verhaal. Haar aandoening, medisch bekend als hypertrichose, zorgt ervoor dat haar lichaam vrijwel volledig bedekt is met haar. Terwijl veel mensen vreemd opkijken, openbaarde zich onlangs een hartverwarmend moment: Adik werd samen met haar ouders uitgenodigd door de koninklijke familie van Maleisië.
Een uitzonderlijk zeldzame aandoening
Volgens het National Library of Medicine hebben wereldwijd minder dan honderd mensen het zogenaamde ‘weerwolfsyndroom’ gehad sinds de Middeleeuwen. Hypertrichose kan overal over het lichaam overmatige haargroei veroorzaken. Adik was daarnaast geboren zonder neusgaten – wat de medisch unieke situatie nog bijzonderder maakt.
Aandacht van de koninklijke familie
Begin september 2025 stonden Adik en haar ouders, Roland Jimbai en Theresa Guntin, samen met anderen klaar om hun koning, Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah, en zijn vrouw, Raja Permaisuri Agong Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah, te ontmoeten. Wat begon als een standaard fotomomentje, kreeg een onverwachte wending: de koning en koningin namen extra tijd voor Adik en haar ouders, en poseerden uitgebreid met het gezin.
“Het was het wachten meer dan waard,” vertelt vader Roland, zichtbaar geraakt door het moment. “Het voelt onwerkelijk — de koning en koningin namen zelfs hun eigen kinderen mee om met Missclyen op de foto te gaan.”
‘Anak syurga’ – kind uit de hemel
Het koninklijke stel gaf Adik een naam die in heel Maleisië betekenis heeft: ‘anak syurga’ — vrij vertaald: een kind uit de hemel. “De koning drukte me op het hart dat Missclyen een zegen is van God en dat we goed voor haar moeten zorgen,” aldus Roland. “Als het mogelijk is, hopen we ze ooit nogmaals te mogen ontmoeten.”
Leven met hypertrichose: uitdagingen & hoop
Een eerbetoon van het koningshuis is een wereld van verschil met de dagelijkse realiteit. Roland vertelt dat zijn dochter vaak raar wordt aangekeken op straat — soms zelfs uitgescholden door onbekenden. “We waren er kapot van. We voelden ons gedwongen om haar nauwelijks nog mee naar buiten te nemen, behalve voor medische controles.”
Gelukkig heeft Adiks aandoening geen negatieve invloed op haar gezondheid. Toch blijft de familie alert en gaan ze met haar regelmatig langs bij het regionale ziekenhuis in Bintulu. Medisch gezien bestaat er in 2025 nog steeds geen genezende behandeling voor hypertrichose. De meeste mensen beperken de haargroei met bleekmiddelen, knippen, scheren of ontharingsmethoden als waxen of laser. Maar het blijft maatwerk – zelfs de beste kliniek in Rotterdam heeft hoogstens tijdelijke oplossingen.
Bekende en minder bekende verhalen wereldwijd
Hypertrichose is zeldzaam, maar historische verhalen zijn er wel. Zo kende het 19e-eeuwse Europa de Mexicaanse Julia Pastrana, wereldwijd bekend als ‘de berenvrouw’, vanwege haar opvallende uiterlijk in circusshows. Dichter bij huis verscheen het syndroom recent in Spanje in het nieuws: enkele kinderen kregen per ongeluk een verkeerd medicijn en ontwikkelden tijdelijk overdreven haargroei.
Vooroordelen en veerkracht
- Hypertrichose komt extreem weinig voor (slechts tientallen gevallen wereldwijd)
- Fysiek is Adik gezond, maar ze en haar gezin ervaren emotionele uitdagingen door vooroordelen
- Er bestaan diverse behandelingen, maar een blijvende oplossing is er nog niet
- Steun en acceptatie maken voor getroffen gezinnen – waar dan ook ter wereld – het verschil
Laatste gedachte
Als je iemand als Adik tegenkomt op straat of in de supermarkt — bijvoorbeeld bij Albert Heijn of Jumbo in Bintulu — geef dan een glimlach in plaats van een starende blik. Je merkt het: een beetje menselijke warmte doet soms wonderen, voor jong én oud.
